Narradora: Este es un podcast de Kaleidos- Centro de Etnografía Interdisciplinaria, en este episodio dialogamos con activistas y organizaciones de la sociedad civil sobre los cuidados, medidas del gobierno, las mitificaciones de la enfermedad así como la discriminación y los retos de quienes son VIH positivo frente a la pandemia del COVID19. Este es el resultado del foro web Debates emergentes: confinamiento, COVID19 y VIH, moderado por Pedro Gutiérrez investigador del equipo de Kaleidos. Aquí Pedro.

Pedro: El surgimiento del COVID19 puso al mundo en estado de emergencia, por su velocidad de contagio, los gobiernos han optado por poner a las poblaciones en cuarentena, se han decretado estados de excepción o leyes marciales tratando de contener el esparcimiento del virus. Sin embargo, para poder cumplir con el aislamiento, la población debería tener las condiciones materiales necesarias para hacerlo, condiciones que varían de acuerdo a sus particularidades económicas, sociales y territoriales. ¿Qué pasa por ejemplo con los y las trabajadoras sexuales, las personas en situación de movilidad humana, los trabajadores y trabajadoras informales que dependen de su trabajo diario para subsistir?

esde esta reflexión nos preguntamos también por personas que ya antes de la aparición del COVID19 vivían con una condición médica positiva de VIH, por ejemplo y cómo el surgimiento de la pandemia ha evidenciado no sólo las falencias del sistema de salud pública del país si no ciertos discursos discriminatorios, patologizantes, xenófobos y racistas sobre las causas o semejanzas con la epidemia y aparición del VIH/SIDA al inicio de los años 80’s. Aquí el artista e investigador en VIH Ricardo Luna.

Ricardo Luna: Entendamos que el rol del enfermo o la representación de la enfermedad son construcciones sociales que se forjan por una multitud de tensiones y que a la hora de tomar una postura respecto a los virus, no estamos aislados. El medio social condiciona de forma esencial las interpretaciones de aquello que está sucediendo, así casi todas las enfermedades infecciosas importantes han creado no una, sino dos epidemias.

Pedro: Esas dos epidemias son: la enfermedad en sí misma y la reacción de la sociedad, así el miedo y el desconocimiento sobre las enfermedades han conducido a la desconfianza, prácticas violentas y violación de derechos.

Ricardo Luna: También otra cosa que aparece cuando aparecen las pandemias es la búsqueda del chivo expiatorio, que en el caso, por ejemplo, de la poliomielitis en América eran los italianos y en la epidemia de gripe los irlandeses ¿no? Y en el coronavirus los chinos y empezamos así a generar estigmas.

Pedro: Cuando hablamos de enfermedad hablamos también de las mitificaciones que se encuentran en torno a ella.

Ricardo Luna: Es importante destacar que los sentimientos que suele despertar en nosotros el término enfermedad son mucho más complejos y connotativos que su mera definición, ya se a de caracter tautológico, descriptivo o metafórico, aunque sea este último el que más incide en la representación de la enfermedad y en ese me quiero centrar: en la mitificación y las metáforas que aparecen cuando significamos e interpretamos un virus en la sociedad, y sobre todo un virus que amenaza con matar a una comunidad. La mitificación de una enfermedad juega unpapel fundamental, ya que a veces sólo nombrarla basta para crear el terror como si tuviese poderes mágicos. El miedo al contagio y a la muerte ha supuesto buscar otras vías alejadas a la racionalidad o a los médicos en virtud de razonamientos metafóricos cargados de censuras que tienen, a menudo, su origen en prejuicios y falsas convenciones. Es decir, se ha establecido juicios sobre todo a modos de vida alternativos o que están fuera de la normatividad impuesta en ese momento, por ejemplo, en el aparecimiento del VIH fueron las prácticas sexuales, sobre todo la homosexualidad, las prácticas sexuales sin preservativo y en el caso del coronavirus, prácticas de limpieza, también se está adjudicando discriminación, dependiendo la clase social, el barrio, las comunidades, la ciudad, el país.

Pedro: Y esta situación se puede comparar con lo que pasó con la paciente 0 de COVID19 en el Ecuador, como dice Gabriel Buitrón de la Alianza de liderazgo en positivo:

Gabriel Buitrón: Daños psicológicos, morales, hacia toda la familia, no solamente hacia ella sino hacia toda la familia, las condiciones en que se encuentran ellos frente a la ciudad de Babahoyo.

Periodista: Hemos tenido la oportunidad de hablar con un familiar de la paciente 0 que nos relató la marginación que vive su familia y denunció la gestión que está haciendo el gobierno con respecto a esta pandemia.

Familiar de la paciente 0: Lo que hacían era, la gente nos excluyó de la sociedad se podría decir no? Buscaron todos los noombres de toda la familia y era como que tipo, un comentario: “ no te juntes con este de aquí porque es familia del familiar (paciente) 0”.

Pedro: Andrés Jaramillo de Jóvenes positivos Ecuador, habla de la importancia de un enfoque de derechos humanos.

Andrés Jaramillo: Cuando se tiene una perspectiva de derechos humanos y se reduce discriminación y se reduce estigma, es mucho más fácil que los servicios de salud también sean efectivos.

Voz periodista: eran los principios de la década de los 80’s, el número de casos con características similares iban en aumento, se trataba de una enfermedad marcada, desde un principio por prejuicios morales y sociales.

Pedro: En los inicios de los 80 el virus estaba matando principalmente a homosexuales, adictos a las drogas, hombres y mujeres negras,a pesar de que cualquiera podía contagiarse, esto hizo que se cargara de mayor estigma al VIH si lo comparamos con el COVID19. Sin embargo, frente al coronavirus también existen quienes está más propensos al contagio y a la muerte debido a sus condiciones socioeconómicas. Como lo explica Alberto Stella, director de ONU SIDA para Ecuador, Bolivia y Perú:

Alberto Stella: Perú, Ecuador, Bolivia y muchos otros países de Latinoamérica tienen un gran mercado informal del trabajo y por tanto las personas no están generando ingresos, y si no generan ingresos es obvio que no tienen que comer, y el no comer se va a volver una necesidad mucho más apremiante que la infección del COVID. Si estuviéramos en guerra, un padre o una madre saldría bajo las balas a busar la comida a sus hijos y de la misma manera va a terminar sucediendo con exposición a vulnerabilidades, con la posibilidad de infectarse y por tanto, de ser además un vector de transmisiones y esto sucede de manera particular con algunas personas viviendo con VIH que viven en particular situación de vulnerabilidad o determinadas poblaciones como las chicas trans, por ejemplo, las trabajadoras del sexo que no están generando ningún ingreso y que por tanto el hambre va a convertirse en una necesidad mucho más apremiante que el COVID. El COVID da algunos chances, el hambre no da ninguna.

Pedro: Por eso es urgente pensar en las vulnerabilidades y en la interseccionalidad.

Andrés Jaramillo: Si para nosotros que somos ciudadanos de este país, se nos hace difícil, a veces, acceder a los derechos, imagínense lo que puede pasar para personas que están en situación de movilidad humana, para personas que están en conflicto con la ley o para personas que estructural y tradicionalmente, han estado excluidas de las políticas públicas como se mencionaba hace un momento: las mujeres trans que tienen una alta tasa de incidencia de VIH que bordea el 30, el 35% y que muchas de ellas, por no tener oportunidades de estudio, de trabajo, tienen que dedicarse al trabajo sexual.

Pedro: A nadie le importó la gente muriendo de sida al inicio de la pandemia. Los mercados no colapsaron, el presidente no dio conferencias y billones de dólares no fueron gastados”, dice el activista Mark S. King en su blog. King que fue diagnosticado VIH+ en 1985. Las personas positivas que morían por causas relacionadas al sida: morían en la calle porque no tenían dónde estar, dónde aislarse. El sistema de salud no las recibía. Quizás podían morir durante una marcha para exigir un sistema de salud que responda. Sin duda el activismo de las personas VIH+ tiene repercusiones en los sistemas de salud mundiales hoy. Si bien hay ciertos puntos en común, el COVID y el VIH no se pueden comparar.

Andrés Jaramillo: Si existe una relación y una correlación muy grande en torno al hecho del estigma que puede generar, o el temor, miedo o rechazo a las personas que pueden tener condiciones de salud de las cuales se desconoce mucho y mucho más el COVID que tiene un alto índice de contagio pero no se puede comparar por el hecho de que no tiene este carácter patologizante y de exclusión por el tema del carácter de la sexualización. Osea el un virus es sexualizado el otro virus no es sexualizado. Sí hay muchas cosas que se pueden apprender de la respuesta y del enfoque de derechos del VIH pero no creo que tienen un nivel de comparación al menos en su totalidad. Algunos compañeros activistas de otros países dicen que el VIH no mata, que lo que mata es el estigma, la discriminación; y tienen toda la razón porque la gente justamente no se acerca a los servicios de salud por esto.

Pedro: La desinformación, la ineficaz respuesta de los gobiernos y la falta de memoria histórica es el peor virus.

Ricardo Luna:Siempre la necesidad de culpar a las víctimas que sufren enfermedades infecciosas, incluso en el caso de estos virus mortales, si bien “mortales” entre comillas, aunque se maneja la idea de que las enfermedades tienen una explicación médica, la sociedad ha sumado también tratamientos secularizados centrados en el análisis de las actitudes religiosas de los cuerpos infectados como consecuencia de venganzas divinas y también señalamientos morales en cuanto a las prácticas sociales, segmentos poblacionales, prácticas sexuales y marginalización. Y en el caso del COVID estamos viendo como la gente ha despertado, en el Ecuador al menos, una xenofobia terrible y el regionalismo y también se intensifican las brechas sociales. Acá el Estado tiene que brindar acceso e información a todas las personas sin culpabilizar porque culpabilizar es negar la humanidad de las personas frente a los virus. ¿por qué? porque no importa las prácticas sexuales, todas las prácticas de limpieza que tengamos para que seamos vulnerables a un virus que está en el ambiente.

Pedro: Si bien en Ecuador nos encontramos en confinamiento obligatorio, los servicios de salud siguen operando. Y aunque se han activado distintas medidas, el Ministerio de Salud, ya presentaba falencias antes del COVID, por ejemplo:

Andrés Jaramillo: Una problemática que nosotros tenemos desde hace algunos años es que la ruta de diagnóstico no está clara, incluso todavía el diagnóstico o el acceso a las pruebas de diagnóstico sigue siendo un problema a nivel general en el país, es decir, se sigue muchas veces negando la prueba de diagnóstico o se ponen muchos trámites burocráticos que pueden tensionar incluso a las personas para alejarse de los servicios de salud.

Pedro: Y como dice Anthony Guerrero, coordinador Guayas de Jóvenes Positivos Ecuador:

Anthony Guerrero: Hay una preocupación sobre la posible sobrecarga de los servicios de salud que pueden afectar el acceso regular a la atención médica y al tratamiento integral y necesario para personas que viven con VIH.

Ricardo Luna: Y ahora se está viendo todos los faltantes que han habido para contestar a un virus que afecta a la mayoría de la población y cómo el estado no ha respondido porque el VIH se relaciona semióticamente a comunidades marginalizadas de la normalidad, osea nomosexuales sin importar su rango de privilegios.

Pedro: En el Ecuador se tomaron medidas para precautelar la salud de quienes viven con VIH, por ejemplo se ha dispuesto que se entreguen los medicamentos para dos meses aunque la recomendación internacional sugiere que sea para tres meses entonces la preocupación aumenta porque la escasez de medicamentos ha sido una constante en el país. También se definió que los medicamentos puedan ser retirados por terceras personas para evitar exposición de quienes son VIH positivo. Ahora, ¿qué pasa con quienes además de tener esta condición médica y se encuentran privados de la libertad?

Gabriela Molina: La cárcel, en todo este tiempo, ha estado en una constante crisis, ya sea por un aumento en el hacinamiento, porque no existen centros de rehabilitación policlínicos o médicos que estén pendientes y continuos, por la sanidad e higiene, que eso es algo muy conocido, nombrando algunos pocos que se me ocurren ahora. Pero hay una gran incognita en este devenir que es ¿cómo se está gestionando la atención de salud de los PPLs con VIH en el marco de la pandemia del COVID?

Pedro: Gabriela Molina investiga las Dinámicas carcelarias que influencian en el consumo y adherencia a los medicamentos antirretrovirales en el CRS Turi, para ella, las personas privadas de libertad, se encuentran en una situación de doble encierro por el COVID19.

Gabriela Molina: Entonces algunas acciones que ha tomado el Ministerio de Salud Pública han sido que el MSP en Cuenca ya no está derivando a las personas privadas de libertad con VIH a infectología ni al hospital Vicente Corral Moscoso porque este hospital es un centro de referencia para los casos COVID, entonces obviamente para evitar el riesgo de contagio del virus. Una parte primordial es que tengan ventilación las personas que tienen este virus pero yo, cuando hacía las visitas al CRS, veía casos de personas con tuberculosis que no tenían ventilación y no se cumplía con todos los lineamientos, ¿qué esperamos ahora no? Entonces la gran incógnita es ¿el Estado les está dando estos insumos?¿cómo se están gestionando internamente? En realidad mi intención de hablar de la cárcel es para no olvidarnos de los otros que no pueden acudir a cualquier Centro de Salud más cercano para exigir su tratamiento, creo que a la marcha vamos a ver qué resoluciones toma el gobierno pero todos y todas debemos estar muy vigilantes para garantizar el acceso gratuito y continuo a los medicamentos.

Pedro: Este webinar sobre COVID y VIH se desarrolló el 29 de marzo, es importante decir que desde esa fecha hasta acá ya se han suscitado problemas relacionados con la falta de medicación para pacientes positivos.

Audio noticiero personas protestando: “Queremos medicina,queremos medicina”.

Reportera: Son pacientes con VIH, protestaron en el áre de infectología del Hospital Teodoro Maldonado del Seguro Social de Guayaquil, se encontraron con la noticia de que no hay varios medicamentos o antiretrovirales.

Entrevistada: Somos personas que ya tenemos un virus en nuestro cuerpo y necesitamos retrovirales, y lamentablemebte no nos atienden como es debido, no nos dan información, solamente que no hay medicina y que no hay medicia”.

Pedro: Ante esta situación, el 17 de abril el Comité Nacional de Redes del Proyecto Regional “Promoviendo mejores condiciones de vida y derechos humanos de las personas con VIH y otras poblaciones clave”, hicieron público un manifiesto en el que denuncian que las personas trans femeninas y masculinas, trabajadoras sexuales, hombres gays, personas que usan drogas y personas que viven con VIH son grupos de atención prioritaria que viven en situación de doble vulnerabilidad y han sido relegados y no han recibido la atención integral y adecuada en salud de parte del Estado ecuatoriano y no gozan de igualdad formal ni material, que han sido discriminados y exigen que se garanticen los derechos constitucionales y la implementación de las recomendaciones internacionales emitidas por ONUSIDA y la CIDH ante la emergencia sanitaria.

Por otro lado, aumenta la preocupación por la situación de las cárceles en el país, luego de confirmarse el primer fallecimiento por COVID19 el 17 de abril en el centro de detención provisional ubicado en El Inca en Quito.

Las emergencias de salud pública, particularmente aquellas que involucran contagios, evocan una gran cantidad de respuestas instintivas basadas en conceptos erróneos. El miedo y la ansiedad son comprensibles. El antídoto, es la educación, el abastecimiento adecuado y uso correcto del presupuesto del Estado para garantizar el acceso a salud integral y el respeto a los derechos humanos