Jacinta: A partir del escándalo de corrupción se evidenció lo que mucha gente y altos mandos pensaba sobre discapacidad, pero no sólo si no que también se evidenció que miraban el carnet como un documento que da beneficios y no derechos y al haber ese intercambio semántico, por eso, a partir de eso se desató la corrupción porque no se vio con enfoque de derechos.

Narradora:Este es un podcast de Kaleidos, Centro de Etnografía Interdisciplinaria. En este episodio conversamos sobre discapacidad, normalidad, estigma e imaginarios.

Collage de noticias.

Narradora:En junio de este año, un nuevo escándalo de corrupción estalló en todos los noticieros del Ecuador. Mientras investigaban contratos con sobreprecio en los hospitales del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social durante la pandemia, descubrieron que el principal implicado, Daniel Salcedo, tenía un carnet de discapacidad emitido con informes médicos incompletos y sin respaldo técnico ni justificación respecto al 40% de discapacidad auditiva que constaba en dicho documento Además, se develó que había intentado importar un vehículo cuyo precio en Ecuador está por sobre los cien mil dólares pero, gracias a la exoneración de impuestos en adquisición de vehículos que permite el carnet de discapacidad, tendría que pagar sólamente 26 mil.

Y Salcedo no era el único, la prensa empezó a difundir los nombres de decenas de asambleístas, jueces, funcionarios públicos y futbolistas que portaban carnets de discapacidad con los que pudieron adquirir vehículos a bajo costo entre otras prebendas. Se trataba de otra red de corrupción más que cobraba hasta 3 mil dólares por emitir un carnet, servicio que llegó a ofertarse incluso por redes sociales.

Esto, por supuesto, provocó la indignación de miles de personas con discapacidad del país así como de la opinión pública que al mostrar su rechazo frente esta situación dejó ver el problema de fondo: la idea que se tiene sobre la discapacidad y los derechos humanos, y cómo el carnet puede ser, en sí mismo, un elemento de estigmatización.

Karina Marín: Bueno mi experiencia más o menos fue como la de todo el mundo, para quienes no hemos sacado el carnet con palancas o ayudas. Fue un proceso muy demorado, aproximadamente 8 meses, por las citas, las constantes cancelaciones, el proceso, las citas para las revisiones médicas tenían procesos muy largos, las evaluaciones médicas de un maltrato impresionante. Y bueno la decisión del porcentaje ocurrió ante mis ojos de una manera tremendamente arbitraria entonces eso demuestra claramente la falta de criterios que tienen los profesionales encargados del msp para tomar esa decisión tan grave e importante.

Narradora: Ella es Karina Marin, docente e investigadora, su trabajo gira en torno a los estudios críticos de la discapacidad y el cuerpo. Vive la maternidad desde la discapacidad.

Karina Marín: porque materno a una persona que lleva en su cuerpo la marca de la discapacidad. Es una área que pasa por muchas partes de mi vida si no por todas, afortunadamente, como siempre digo.

Narradora:Karina ha cuestionado muchas veces el proceso por el que tuvo que pasar junto a su hijo para obtener un carnet y la forma arbitraria en la que fue calificado. Esta es una historia que se repite, como también nos cuenta Jacinta Aguirre:

Jacinta Aguirre:Fue un proceso bastante largo e incómodo porque todo el tiempo tenía que reafirmar o convencer de alguna forma que yo soy sorda, sobretodo porque la sordera no es visible.

Narradora: y convencerlos más porque Jacinta es oralizada, es decir, se puede comunicar mediante su voz y comprender lo que otros dicen leyendo sus labios, pero la idea predominante es que una persona sorda tiene que ser muda también. Sin embargo,

Jacinta: Que una persona sorda pueda ser oralizada, que pueda comunicarse con su propia voz es bastante posible porque no tenemos afectaciones en el aparato fonoarticulador.

Narradora: A Jacinta le hicieron una audiometría, ahí le pedían que levante la mano cuando escuche los pitidos, no le trataron muy bien, esperaban que alzara la mano pero ella no lo hacía porque

Jacinta: tengo sordera profunda casi al 100%. Es un proceso difícil, vergonzoso no por mi si no porque engloban a la discapacidad no desde el enfoque de derechos, sino desde una visión médica, clínica, eso es lo más grave del carnet.

Narradora: Esa misma sensación tuvo la docente universitaria, Patty Ramón, cuando fue a sacar su carnet.

Patty Ramón: Complicado, tenía que hacerme exámenes, un especialista, me tenían cuánto tiempo, siempe las trabas. Las que evalúan son déspotas Yo le hice algunas preguntas y no sabía ni cómo contestarme y siendo médicos.Pero más allá es la calidad humana, es inaudito, al menos quienes evaluaron mi discapacidad.

Narradora: Para obtener el carnet, es necesario pasar por revisiones de médicos especialistas, trabajadores sociales y psicólogas. Esto, a Daniel Salcedo, de quién hablamos al inicio, le tomó tan sólo un día, aunque por lo general es un proceso que dura mínimo dos meses, y hay quienes han esperado hasta un año para poder hacerlo y obtener el carnet.

Según las valoraciones que hagan los distintos profesionales, se determina un porcentaje de discapacidad que debe ser por lo menos del 30% para tener carnet. Pero ¿qué significa calificar a una persona, darle un número?

Jacinta:La experiencia ha sido no tan positiva en el ámbito social-educativo, existe una especie de prejuicio o estigma por el porcentaje y el tipo de discapacidad. El porcentaje es estigmatizador, si tu número es alto, la gente piensa que eres “impedido”. El problema es que no se han pensado bien, no entiendo porqué se debe calificar la discapacidad. Debería ser un documento que pueda proporcionar accesibilidad y facilidades a las personas con discapacidad.

Karina:el carnet de discapacidad tiene un origen bastante curioso y es un poco complicado contarles esto a las autoridades, pero esta idea de porcentualizar el funcionamiento de una persona tiene orígenes más bien en ciertas leyes laborales de los países europeos en donde se porcentualizaba las habilidades físicas de una persona para saber a qué tipo de trabajo podía acceder y estas prácticas generalmente salen de ciertas nociones estadísticas y eugenésicas que se pusieron en práctica durante la Alemania nazi, entonces esto te lleva a una circunstancia mucho más compleja.

Narradora: Hay países que después de llevar durante años esta práctica, de porcentualizar la discapacidad, la abolieron, uno de los más recientes ha sido nuestro vecino país Perú, y es que resulta bastante cuestionable el poner un número a una persona

Karina: Entonces sí la experiencia ha sido sobre todo preocupante en la medida en la que seguimos viendo hasta hoy o sobretodo hoy las personas con discapacidad son valoradas desde un número e incluso llamadas hasta por sus mismos familiares por el porcentaje antes que por su nombre. Se oye mucho esto de tengo un hijo con el 52% de discapacidad qué significa eso? en la boca de un padre o una madre, de un educador de un médico o de una persona con discapacidad cuando habla de sí mismo como un porcentaje y esto me interesa porque eso tb habla de cómo los imaginarios de normalización de clasificación influyen también en la construcción de una identidad, de la identidad de las personas que “llevan la marca ce la discapacidad”.

Narradora:Israel Idrovo, co-fundador de Kaleidos,quien ha investigado sobre discapacidad desde la antropología durante más de 10 años también habla sobre el estigma que produce el carnet.

Israel Idrovo: No podemos abstraernos que el carnet opera en una sociedad que margina, discrimina o violenta la diferencia en general y la discapacidad en específico, por eso es peligroso y hay que tener cuidado, pensa cómo debe funcionar el carnet de manera que garantice derechos y que minimice la posibilidad de que pueda ser una marca, un estigma y que diferencie, entre comillas, el “normal, de quien no lo es. Pensar el papel que cumple la ponderación, dar un número también, en la medida en que puede fortalecer la ideología de la normalidad, el canon, al punto de que idealmente el 0% sería ese cuerpo ideal y el 100% sería ese cuerpo no deseable y que las personas deben ponerse en el medio en ese parámetro. Las consecuencias sociales, antropológicas, simbólicas de identidad de esto son peligrosas.

La discapacidad es producto de un proceso de discriminación social, por lo tanto lo vives o no. Incluso al margen del grado de impedimento que es lo que el carnet marca en el mejor de los casos. Y ese es uno de los grandes problemas del carnet que miden el impedimeto no la discapacidad, es otra cosas.

Narradora: Las falencias en el carnet tienen mucho que ver con este enfoque eminentemente médico sobre la discapacidad.En el Ecuador se considera persona con discapacidad a aquella que, como consecuencia de una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, con independencia de la causa que la hubiera originado, ve restringida permanentemente su capacidad biológica, psicológica y asociativa para ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, en una proporción equivalente al treinta por ciento de discapacidad, debidamente calificada por la autoridad sanitaria nacional.

Israel:La perspectiva médica es anacrónica aunque hay circunstancias en donde el enfoque médico es necesario por lógicas de prótesis u ortopedia. Hay lógicas de dolor que la medicina puede curar. Tampoco se tapa de negar el enfoque médico.Pero no debe primar el enfoque médica.

Karina: el carnet en principio es muy médico porque la discapacidad en Ecuador se sigue entendiendo de forma muy médica si no basta con leer el concepto de discapacidad que esta en la lod todavía entienden la discapacidad desde esa noción de lo médico, pero ahí tb se entrecruzan otros imaginarios, tb hay un imaginario de lo caritativo que está de alguna manera influyendo en la forma de porcentualizar la discapacidad para entregar lo que llaman ayudas técnicas, los bonos y todas esas cosas que el gobierno llama beneficios y que se confunden fácilmente con derechos.

Narradora: Con el carnet se puede acceder a becas de educación, inclusión laboral, descuentos para espectáculos públicos, servicios básicos, telefonía celular e internet. Así como exoneración del impuesto a la renta, devolución del IVA, importación de bienes con exención tributaria y Exoneración de iva e ice en adquisición de vehículos. Cuando explotó el escándalo de corrupción era común escuchar hablar de beneficios cuando en realidad, se trata de derechos, el abogado no vidente Daniel Villavicencio, expresidente de la Sociedad de No Videntes del Azuay, ex funcionario del CONADIS, y actualmente concejal lo explica así:

Daniel Villavicencio: Se llaman medidas de acción afirmativa, ya no se usa el término beneficios, porque no es ningún beneficio tener una discapacidad son medidas de acción afirmativa, sirve en cierta forma para equilibrar las oportunidades y desventajas.

Narradora: Miller nos cuenta que a la cárcel se la puede entender como si fuera un país dentro de otro país.

Narradora: Por eso Jacinta decía al inicio del podcast que las autoridades del país veían al carnet como un mecanismo para obtener beneficios y de ahí surge la posibilidad de la trampa, de quienes buscaron acceder y aprovecharse de esos beneficios, entre comillas. Lo ideal sería que el carnet exista bajo otros parámetros

Jacinta: Para estar en igualdad de condiciones en cuestiones médicas, educativas, sociales y que permita accesibilidad. La verdad creo que para ofrecer esto no creo que la calificación sea la única forma. No creo que debería calificarse, debería funcionar de acuerdo a las barreras o desigualdades que pueda haber.

Israel: Se habla del carnet como un instrumento que garantiza “beneficios”, pero son derechos, pues intenta compesar históricas formas de discriminación. Lla discapacidad es cara. Debería ser un instrumento para garantizar derechos, es un medio pero no un fin.

Narradora: Las reacciones frente al uso indebido del carnet dejaron ver los imaginarios sobre la discapacidad pues había quienes se indignaron desde la lástima y otros que usaban el término discapacidad o discapacitados como insulto para referirse a políticos y funcionarios públicos, como si discapacidad fuera lo mismo que incapacidad.

Karina: Entonces sí hay esta visión caritativa también esta visión médica pero en el trasfondo de todo esta este imaginario de lo normal es bastante curioso como no logramos cuestionar esto y los reclamos con respecto a este escándalo se quedan en lo más anecdótico en el señalamiento del corrupto que además no se compadece de un grupo de seres humanos a los que la sociedad sigue viendo como sujetos ante los cuales hay que sentir compasión, entonces el mismo reclamo sigue alimentando todos estos imaginarios de lástima de culpa, de catigo, de verguenza por sí sola, todo este dilema y discusión alimenta esos imaginarios, entonces la clave para hacer una crítica real a lo que sucede en este evento de la corrupción es abrir un poco más el espectro del debate no. El acto de corrupción solamente deja ver las debilidades de un sistema de calificación de a discapacidad como le he escuchado decir a una activista de la discapacidad en colombia, pues la discapacidad entendida como una construcción social en donde los cuerpos que no obedecen a la norma quedan por fuera y no pueden acceder en igauldad de condiciones pues porsupuesto entendida así, la discapacidad no puede tenerse mucho, poquito o nada, no se puede calificar. La discapacidad es una circunstancia de discriminación que se experimenta o no dependiendo de ciertas circunstancias particulares no. Entonces la calificación está demás.

Narradora: Karina ve al escándalo de corrupción como la oportunidad para problematizar y complejizar las nociones de normalidad y pensar las violencias respecto a las personas con discapacidad.

Jacinta: Yo concuerdo con Karina en que es un buen momento para abordar la discapacidad, para abordar desde la antro y las ciencias sociales porque no es algo clínico. Empezaar a vr desde otros estudios que aportarían en mayor medida a la discusión. j8 Carnet refleja un imaginario qe se tiene sobre la discapacidad en el carnet, el carnet se rige por estándares de normalidad, lo que no es normal. NO hay estudio o análisis profundo. Es contradictorio creo que la mayoría de personas no entienden a la discapacidad como una condición que discrimina, y la gente relaciona discapacidad con incapacidad y tb con cómo te ves físicamente. Aún se rige por estándares de normalidad.

Israel: Poco se habla del capacitismo y es esta idea de pensar que unos cuerpos son más valiosos que otros y unas formas de hacer las cosas que son las reales, las verdaderas o correctas de relacionarse con las cosas y usar el cuerpo, se margina cualquier otra forma que no se adhiera este canon, por eso mucha gente se ven restringidas o expuestas a marginaciones. Una persona que no camina o rueda o gira, o una personas que pinta con la boca o pies, no somos capaces de concebir esas formas. Pensamos que hay una sóla forma correcta de escribir. La ideología de la normalidad, en el fondo lógica esencialista, lo que nos parece normal suele ser lo nuestro, lo que nosotros hacemos. Nos parece bárbaro lo ajeno a nuestras costumbres, lo nuestro es lo correcto. Entonces hay una lógica de desprecio a la diferencia que está en el corazón de la normalidad. Cómo funciona el estigma que les vemos y percibimos diferentes. Eso se maximiza en el sistema capitalista en el fondo están los cuerpos productivos. Un carnet diferencia entre el normal y el anormal, instrumento de estigmatización. dif entre normal y anormal.

Narradora: Esa diferencia que se marca entre una persona normal y una persona con discapacidad también oculta la diversidad de la discapacidad porque se la entiende como si fuera una sóla, cuando en realidad, cada discapacidad es un mundo diferente así como lo es cada personal.

Israel: Al final, se trata de manifestaciones de la diversidad humana, hay más altos, bajos, cortos, hay unos que . El capacitismo marca como único posible uno solo restringir las posibilidades de lo humano y cualquier otra sale sobrando.

Narradora: Quizás una de las evidencias más claras respecto a las falencias en el carnet es el hecho de que haya sido tan fácil para muchos adquirir vehículos sin pagar impuestos pero sigue siendo aún muy difícil para personas con discapacidad acceder a educación o empleos dignos. Jacinta, por ejemplo, tuvo que ir a México para poder ser oralizada porque en Ecuador no existe un sistema educativo para ello.

Jacinta: Es un proceso educativo muy largo muy intenso para aprender a hablar, no es sólo replicar palabras como un loro, si no es entender el significado de esas palabras, entender esas palabras en su concepto, comprender lo que es el sistema linguistico, sintaxis, gramatical, es un proceso muy largo. muy fuerte, no todos los países tienen programas educativos. No es imposible ni común porque se requiere mucho esfuerzo y no solo uno sino familia. Debemos considerar que no hay profesores especializados en educación especial y esa falta es evidente y esto marca la diferencia y la posibilidad de que un sordo pueda oralizarse.

Narradora: Jacinta ahora está culminando su maestría en antropología e investigando sobre inclusión laboral y personas sordas porque ella misma ha experimentado contradicciones y barreras al momento de buscar empleo.

Jacinta: En el ámbito laboral hay ofertas para personas con carnet pero no se considera si son consecuentes con lo que podemos o sabemos hacer. La oferta laboral es bastante escasa, creo que también no hay suficiente oferta. Es limitante a lo que sabemos o podemos pero dicen se han incluido tantas personas pero no se analiza la calidad. Entonces sí hay un mal enfoque de lo que es inclusión y acceso a oportunidades.

Narradora: Patty Ramón también tuvo que enfrentarse a los estereotipos de la incapacidad antes de conseguir empleo a pesar de haber estudiado. .

Patty: Empecé a dejar carpetas hace más de dos años, la gente me decía cosas como bueno y usted cómo así, usted en esa condición. Mi gusto llegó por ese lado porque decía que no puedo.

Narradora: Las nociones de normalidad le han servido el capitalismo para descalificar a los cuerpos que no le son productivos, y son esas nociones las que no nos hemos tomado el tiempo de cuestionar porque al final...

Karina: es muy cómodo sentirse normal esta idea de la normalidad es tremendamente confortable porque te llena de privilegios entonces cualquier cosa que desestabilice la idea de la normalidad también desestabiliza muchos de los discursos sobre los cuales está construida la sociedad capitalista eso es lo que en realidad se deja ver. Ante todo esto imagínate decir que una persona con discapacidad no se puede medir si llevamos años de esta creencia en Ecuador y está tan enraizado en la cultura ecuatoriana el uso y la porcentualización del carnet que medir porcentualmente la lástima tb es posible ahora no. ENtonces si te dicen 70% ahora te da más pena que si te dicen 30, entonces se una cuestión que raya en el absurdo pero también por eso mismo peligroso como cualquier medida que siempre raye en lo dogmático de tal maner que se ponen evidencias cosas pero el carnet mismo ya lo demuestra desde hace rato pero hay una sociedad que no quiere verlo, que no lo quiere aceptar. Y la discusión deja ver que hay una resistencia a poner en crisis eso precisamente.

Narradora: La respuesta gubernamental fue suspender la carnetización el tiempo que dure la auditoría. Mientras tanto, muchas personas con discapacidad tendrán que esperar aún más para obtener el carnet. Más allá de las teorizaciones que puedan existir sobre discapacidad, se podría simplificar la discusión tomando en cuenta que al final todos y todas somos diferentes y podemos nutrirnos de eso. Pero también es necesaria una conciencia política. Históricamente han habido y hay grupos humanos que han sido explotados, humillados, discriminados o violentados y no podemos mirar al costado. La discapacidad entonces no es el problema, el problema está en un entorno que incapacita a una persona por ser diferente, en un imaginario colectivo que no termina de aceptar todos los matices y colores de la diversidad humana, en una sociedad, en un Estado que no se compromete seriamente con el respeto, la convivencia armónica y la justicia social.

Patty: Para mi, la discapacidad una forma diferente de vivir, te da cosas pero tb te limita, una forma diferente de ver, de sentir y de vivir la vida en sí.

Karina:

es una noción que me hace entender mi función como madre que cuida a otro o mi función de cuidadora no como alguien que sostiene una carga difícil de soportar y tiene que hacer el sacrificio, etc sino el cuidado como una manera de estar en el mundo en común en contra de todas estas lógicas de autosuficiencia de una individualidad siempre volcada hacia la competitividad, la excelencia, a estas nociones de lo emprendedor. Lo efectivo, todas estas nociones que van muy de la mano con el capitalismo, entonces estar con mi hijo en colaboración implica también reconocernos ambos en nuestras mutuas vulnerabiliades.

Jacinta:

Honestamente, es simplemente algo que forma parte de ti, de tu ser y es una condición con la que vives y en mi caso personal es parte de quien soy yo es parte de mi vida. Tanto el mundo oral como al que me he adaptado así como el silencio.